தசை சிதைவு நோய்: உதவ காத்திருக்கும் பாதிக்கப்பட்ட சகோதரிகள்!

தசை சிதைவு நோய்: உதவ காத்திருக்கும் பாதிக்கப்பட்ட சகோதரிகள்!

தசை சிதைவு நோய் (muscular dystrophy)  ஒரு கொடிய நோய் என்று பலர் சொன்னாலும்  தன்னம்பிக்கை, முயற்சி என இந்த நோயின் தாக்கத்திலிருந்து தன்னை மீட்டுக்கொண்டு, தம்மைப்போன்று இதே நோயால் பாதிக்கப்பட்ட மற்றவர்களுக்கும் உதவ தயாராக இருப்பதாக நம்பிக்கை தெறிக்க பேசுகிறார் வானவன் மாதேவி.
"ஆரம்பத்தில் நடக்கத் தடை போடும் இந்த நோய், அடுத்தடுத்து தன் வேலைகளை காட்டும். கால்களை முடக்கிய பின்கைகளுக்குத் தாவி கைகளையும் செயலிழக்கச் செய்யும். படிப்படியாக ஒரே இடத்தில் படுக்கச் செய்து அதன் உக்கிரத்தை காட்டும். உடல் அசைவற்று எதுவுமே செய்ய முடியாமல் போய்விடும்" என்பதுதான் பொதுவான மருத்துவ வட்டார கூற்று. 
இத்தகைய கொடிய நோய், ஒரே வீட்டில் உள்ள அக்கா, தங்கை என இருவரையும் தாக்குகிறது. அப்பாவும், அம்மாவும் ஆஸ்பத்திரிக்கு அலைந்து அலைந்து, ஒரு கட்டத்திற்கு மேல் அலுத்து போய்விட்டார்கள்.   சேலத்தைச் சேர்ந்த வானவன் மாதேவி, இயல் இசை வல்லபி, 30களை கடந்த இந்த இரு  சகோதரிகள்தான் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள். பள்ளிப்பருவத்திலயே இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட இவர்கள் கடந்து வந்த பாதையை வார்த்தைகளில் வடித்துவிட முடியாது.  இப்போது, 'ஆதவ் டிரஸ்ட்' என்கிற பெயரில் தசை சிதைவு  நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு ஆதரவு கரம் நீட்டி கொண்டிருக்கிறார்கள்.

"இந்த நோய் குணப்படுத்த முடியாத நோய்தான். ஆனால், இதை மேலும் வளரவிடாமல் தடுக்க முடியும்!"- வானவன் மாதேவியிடமிருந்து நம்பிக்கை நிரம்பிய வார்த்தைகள் தெறிக்கிறது.
 ''அப்ப நான் ஆறாம் வகுப்பு படிச்சிகிட்டு இருந்தேன். ஒரு நாள் ஸ்கூலுக்கு போகும்போது நடக்க முடியாம திடீர்னு கீழே விழுந்துட்டேன். என்னால கொஞ்ச தூரத்துக்கு மேல எழுந்து நடக்கவே முடியல. லோக்கல்ல ஒரு டாக்டர்கிட்ட போய் காட்டினோம். நடக்க சொல்லி பாத்துட்டு, எங்க அப்பாகிட்ட,  'உங்க பொண்ணுக்கு தசை சிதைவு நோய். இதுக்கு ட்ரீட்மெண்டே கிடையாது'னு சொல்லிட்டார்.
கொஞ்ச தூரம் நடக்குறது, கீழ விழுறதுனு ஒருவருஷம் அப்படியே ஓடுச்சி. சென்னை போய் பாக்கலாம்னு சென்னை ஜி.ஹெச்க்கு போனோம். அங்க நான் அட்மிட் ஆகியிருந்தப்பதான், தங்கச்சியும் நடக்க முடியாம கீழ விழுந்துட்டானு வீட்ல இருந்து ஃபோன் வந்துச்சு. இந்த நோய் மரபியல் காரணங்களால்தான் வருது. அதனால உங்க வீட்ல வேறு யாருக்காவது தாக்கலாம்னு டாக்டர் ஏற்கனவே செல்லியிருந்தார். இதை கேட்டவுடனயே எல்லோரும் துடிச்சிப் போயிட்டோம். நானும், என் தங்கச்சியும் நடக்க முடியாம சிரமப்பட்டோம். எனக்கு நம்ம வாழ்க்கை என்னனு தெரிஞ்சு போச்சு. அதனால படிக்கணும்னு மட்டும்தான் ஆசைப்பட்டேன். நானும், என் தங்கச்சியும் பத்தாவது வரைக்கும் படிச்சோம். ஆட்டோலதான் போவோம். ஸ்கூல் பேக் கூட தூக்க முடியாது. நாங்க சிரமப்படுறத பாத்துட்டு இதுக்கு மேல படிக்க வேண்டாம்னு நிறுத்திட்டாங்க.
எங்களால வீட்ல உட்கார்ந்து மூணு வேளையும் சாப்பிட்டுட்டு, தூங்குறது பிடிக்கல. கொஞ்ச நாள் வீட்ல இருந்தபடியே டி.டி.பி. ஒர்க் செஞ்சு கொடுத்தோம். ஆனா, அது சக்சஸா போகல. நாங்க இப்படி இருக்குறது ஒரு கட்டத்துக்கு மேல அப்பாவுக்கும், அம்மாவுக்கும் பழகிடுச்சி. கண்டுக்கவே மாட்டாங்க. எங்ககிட்ட கோபமா நடந்துக்கவும் ஆரம்பிச்சாங்க. டி.வி. பாக்கணும்னா கூட ரிமோட்டை எடுத்து கீழ வச்சிட்டு போய்டுவாங்க. எங்களால இறங்கி எடுக்க முடியாது. இப்படி பல விஷயங்கள் நடக்கும். எனக்கு படிக்கணும்னு மட்டும்தான் ஆசை.  ஆனா என் தங்கச்சி எல்லார் மாதிரியும் இருக்கணும்னு ஆசைப்படுவா. ஆனா அது முடியாதுல்ல, அதான் ரெண்டு பேருமே எல்லாரைவிடவும் வித்தியாசமா இருக்கலாம்னு முடிவு பண்ணோம்.

சமூகத்துக்கு கூட பொறுமையா செஞ்சுக்கலாம், முதல்ல நம்மள மாதிரி இந்த நோய்ல பாதிக்கப்பட்டு கஷ்டப்படுறவங்களுக்கு எதாவது செய்யணும்னு தோணுச்சி. அதுக்கு அப்பாவும், அம்மாவும் ஒத்துழைச்சாங்க. தெரிஞ்சவங்க, நண்பர்கள் மூலமா ஆலோசனை கேட்டு 2009ல் 'ஆதவ் டிரஸ்ட்' ஆரம்பிச்சோம். மாற்றுத்திறனாளிகள் நல அலுவலகத்துக்கு போய் தசை சிதைவு நோயால பாதிக்கப்பட்டவங்க லிஸ்டை வாங்கி, அவங்களுக்கு வீல் சேர், கட்டில்னு தேவையான பொருட்களை வாங்கி கொடுத்தோம். அது பத்தாதுனு தோணுச்சி. வாரா வாரம்  ஞாயிற்றுக்கிழமை கேம்ப் போட்டோம்.

அந்த கேம்ப்புக்கு ஆட்டோ வச்சி எல்லோரையும் அழைச்சிட்டு வந்து, ஒரு நாள் சாப்பாடு போட்டு, பிஸியோதெரபி ட்ரீட்மெண்ட் கொடுத்தோம். ஆனா, அதுவும் பத்தாதுனு தோணுச்சி. தங்க வச்சி ட்ரீட்மெண்ட் கொடுக்கணும்னு முடிவு பண்ணோம். அதுக்கான ஏற்பாடுகளை செஞ்சு ,ஏழு குழந்தைகளை தங்க வச்சி ட்ரீட்மெண்ட் கொடுத்தோம். ட்ரீட்மெண்ட், மருந்து, சாப்பாடு எல்லாமே இலவசம்தான். சில இடங்கள்ல காசு வாங்குறாங்க. ஆனா இங்க அப்படி இல்ல. ஏழு பேர்ல அஞ்சுபேர் வீட்டுக்கு போய்ட்டாங்க. இப்போ கார்த்திகேயன், துஷிந்த் என ரெண்டு பசங்கதான் இருக்காங்க. இங்க இன்னும் ஐந்து பேர் தங்கி ட்ரீட்மெண்ட் எடுத்துக்கலாம். ஆனா, இந்த நோயால பாதிக்கப்பட்டவங்களை தேடி பிடிக்க முடியல.

அடுத்து, 20 பேர் தங்கி சிகிச்சை எடுத்துக்கிறதுக்கான ஏற்பாடுகள் நடந்துகிட்டு இருக்கு. இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவங்க எங்களை தைரியமா அணுகலாம். அவங்களுக்கு உதவ நாங்க காத்துகிட்டு இருக்கோம். ஏன்னா, இந்த நோயோட பாதிப்பை எங்களால மட்டும்தான் முழுசா உணர முடியும்" என்றார் மனம் தளராமல் வானவன் மாதேவி.

வானம் தொடும் வரத்தை வாங்கி வந்தவன் நீ
உன்னை பிடிக்காத சிலர்
உன்னை பிடிக்க வலை விரிக்கலாம்
உன்னை ஒழிக்க அம்பை எய்யலாம்
உன்னை முடக்க சிறகை நறுக்கலாம்
ஆனாலும், ஒன்றை உணர்,
பறக்கப் பிறந்தவன் நீ...
என்ற வாசகத்தை எழுதி தங்கள் எதிரில் ஒட்டி வைத்திருக்கிறார்கள் இந்த சகோதரிகள்!

-எம்.புண்ணியமூர்த்தி
படங்கள்: பா.காளிமுத்து